我在过山车上,历经你们难以体会的狂妄与孤独
「每个不曾起舞的日子,都是对生命的一种辜负。」这句尼采的格言,曾是激励梓枫与命运斗争的剑,直到生命尽头。
而今,这句话依然是梓枫妈妈的慰藉。
「我现在努力过好每一天。曾经,我拥有过这么善良和优秀的儿子。你会一直是我生命的阳光,永远永远!」
彼时站在梓枫对面的,是一种疾病,也是两种情绪。它的名字,叫双相障碍。
3 月 30 日是世界双相日。中国有大约 840 万双相障碍患者,发病时,他们的情绪在躁狂与抑郁的两极间游走,但能被识别并接受治疗的仅有少数;他们中有的拥有天才般的灵感,但被社会接纳、回归普通生活依然困难。
「考试时间剩余 45 分钟!」 监考老师大声提醒着。
此时,Emile 才从睡梦中醒来,迅速地答完物理试卷上的题目。几天后的成绩排名,她的名字依旧赫然列在首位。
同学们喊她「 Alien 」,因为她就像外星人般无所不知,但她自己也不知为何。如同坐上了一辆直入云霄的过山车,让那个曾深陷于幻听和阅读障碍谷底的学渣,突然一跃飞天。
多年后,她找到了答案:双相障碍。
双相障碍,也称双相情感障碍,主要发病于成人早期。有研究指出,双相障碍发病的高峰年龄在 15 - 19 岁[1]。情感的不稳定性是双相障碍的标志,患者会波动性地产生不同程度的极端情绪,心境时而高耸入云,时而低沉大海,在躁狂与抑郁的情绪两极间游走。
因为躁狂期无限的精力和创造力,双相障碍曾助著名的画家梵高创造出了伟大的作品。但在艺术巅峰的背面,却是在抑郁期终结了生命。天才的诞生与陨落,刻在双相障碍的两面。
「灵魂画手」千花猫在双相病友中小有名气,他的作品总能让人眼前一亮。但大家对他的欣赏,并不足以帮他维持基本的生活,这是去掉 「天才」滤镜后,双相患者的真实生活写照。
「过山车玩家」。
接手「双相躁郁世界」公众号运营后,Emile 把工作群名修改为此。这个账号由患者们共同运营,已有 4 年。双相患者和家属们,把它当作一个倾诉的树洞,一个充满理解者的港湾。至今已有 1000 多名双相亲历者在这里分享自己的故事,而「过山车玩家」,是他们不言而喻的暗号。
挣不开的两极
远晴是那个公众号的创始人。
17 岁的她来到英国留学,期间曾暴走于伦敦的大街小巷,「一走就是十公里,浑身充满力量」。
26 岁那年回国前夕,她陷入了严重的抑郁情绪中,「怀疑人生,怀疑自我价值」。那时恰逢意大利难民暴力聚集,居民唯恐避之不及,远晴却借机在大街上四处游荡,「希望他们把我弄死,炸弹也好,推进地铁也好,变着法儿想让自己死掉。」
而当双相障碍遇到职场,亦是时而「天赋异禀」,时而「万劫不复」。
身处投行,安迪顶着优秀的光环。轻躁狂状态时,她曾在十余天里疯狂累积 230 小时的工作时长。而转过身,双相无形的另一只手,却让她的阅读理解能力和细节把控能力急遽下降,嗜睡、压抑、突然失去自信,「就像被封在塑料箱子里,看得见听得见,就是不清晰。」紧张的工作节奏和周遭勤奋的同事,让她在职业上进心与身体的承受力间摇摆。
与 Emile 一样,躁狂期的「红利」让张建也一度霸占校园考试的巅峰。
可惜站在云端时,往往很难觉察脚下的危机。
当双相障碍袭来,抑郁情绪的他曾把自己关在出租屋,整整三个月不说话,「后来张嘴,发现已经说不出了」;平复时,他又变成背包客,几乎走遍了整个中国。
躁狂和抑郁的交替往复,摸不清规律,也许某天的某个意外变量,就会让这些情绪慢慢膨胀。来势汹汹的新冠病毒疫情就让很多患者体验到「失序」的感觉。
当 Emile 的主治医师赴鄂支援,她坦言第一反应是焦虑,「医生不会抛弃我了吧。」更多时候,患者在极度亢奋和异常低落中,怀疑自己存在的意义。
「双相患者的典型特点是情绪的改变。抑郁或躁郁发作时,很多患者可能会出现妄想、幻觉等。在抑郁的时候,有很多人会有焦虑、强迫,甚至表现出明显的自伤自残行为。」上海市精神卫生中心主任医师方贻儒教授在采访中介绍。
难以掌控的情绪转换,有时会以生命为代价。「我们以前都认为抑郁症的自杀风险很高,其实双相障碍的自杀风险,包括自杀的行为,往往比抑郁症还要多。」 调查显示,双相障碍患者的自杀未遂率达 33.9% [2],一个令人惊异的数字。
说不出的求援
尽管双相障碍的两极是那样强烈,找到它,却并不容易。
Emile会在聊天中时不时抛出一个表现笑脸的「(ಡωಡ)hiahiahia」,希望拉近与对方的关系,表达「我没有伤害你的意思」,因为她「心里有一头我无法驯服的狮子,门的开关不是我可以控制的。」
然而,尽管深知自己情绪波动大,Emile 还是在一次次外界和内心的阻碍中,错过了向医生求援的良好时机。
小学开始,她的内心就构建着一个与众不同的世界,「我觉得世界好危险,很迷茫,后来才知道是幻听。」情绪的波动慢慢反映到行为上,就会突然产生无意识的暴力行为。在那个精神卫生常识普遍缺乏的年代,Emile 的「怪异」遭到了同学老师的嘲讽,因此对就医更为抵触。
「第一次看医生前,我已经哭了差不多七个月。情绪低落,失去活力,而这对我来说,就像季节更替一样自然。」
回望那段黑暗的时光,Emile 才发现那时的自己早已把病态当常态,就诊和治疗被拖了整整 14 年。
像Emile这样,历经漫长的等待和煎熬才走上治疗的轨道,是双相障碍患者的另一个常态。
数据显示,双相障碍的终身患病率在 3%-3.4% [1],但确诊往往十分困难。「约 3/4 的患者是在 20 岁以前发病,但不是每个人都会出现典型的症状。双相障碍常让人误以为是个性和性格的问题,是青春期的叛逆,很容易被误诊和漏诊。」提起双相障碍的诊断,方贻儒教授如是说。
根据一项来自欧美国家的统计资料,1/3 以上患者在首次出现肯定的双相障碍临床症状后,一年内寻求专业帮助,但要经过平均 8 年或更长时间才能得到确诊。69% 的双相障碍患者被误诊为单相抑郁、焦虑障碍、精神分裂症、人格障碍和精神活性物质滥用等疾病[1]。
另一方面,迷恋躁狂时的高效和自信,也成为一些患者耽误诊治、甚至拒绝诊治的理由。还有家长害怕孩子被贴上「精神疾病」的标签,宁愿采用自以为是的调整方式,而延误了就医的时机。
对此,方贻儒教授也特别强调,「双相障碍可以被治疗,且疗效较好。因此大家、尤其是家长不要忌讳求医。」
暴风雨后的阳光
无法确诊、无法治疗,不仅意味着忍受现状,有时也会带来更严重的后果。
长逸就因此不得不接受了几次 MECT (改良电抽搐治疗)。
严重复发的那天,他本应登机回家,却在机场迷失了自己。「看到的和平时大不一样,登机口没有任何人,像是进入了平行世界。」
而在封闭病房被束缚进行 MECT 治疗的回忆,仍然清晰。「第二次接受治疗的时候,我感觉记忆没有被抹掉,都知道那些过程。」现在描述这些经历时,长逸的语气显得很轻松。
迟到了 14 年的确诊,也让 Emile 不得不与多重共病共存。
躁狂相褪去后,Emile 感到前所未有的困倦,也更加无所适从——直到发现咖啡可以让自己回到「应有的样子」。2016 年,Emile 已经咖啡因成瘾,每天消耗 20 杯黑咖啡。
不仅如此,并发的强迫症让 Emile 在生活和工作中频遇难处。做事要求绝对完美,使得工作节奏被拖延,人际关系也不够友好。她会连续 30 小时收拾房间、见医生时擦眼泪的纸巾都要整整齐齐叠好一沓。
「除了医生,很多人觉得应该通过意志力来克制,但实际并不是。」在一个难以被充分理解的环境下,Emile 最愿意倾吐和依赖的,只剩下每周一会的医生。
无论是长逸的突然重度爆发,还是 Emile 的共病与不安,都映射出双相障碍拖延就诊的危害——临床表现越发复杂化,亦给治疗增加了难度。早发现早治疗,以及持续有效的治疗,其关键性不言而喻。
「坚持用药和规律生活对于保持患者情绪和病情的稳定非常重要。如果停药或不规律作息,很有可能导致病情复发。」方贻儒教授指出,「目前,双相障碍治疗以药物治疗为主。其中,又以稳定情绪的心境稳定剂为基础治疗,常见药物如丙戊酸钠缓释片(Ⅰ),对躁狂和抑郁发作期或稳定期,都有较好的情绪稳定作用。此外,还有心理治疗、物理治疗、危机干预等辅助治疗手段。」
除了常规的治疗,当「过山车」遇到紧急情况,亦需要特殊的处理。以新冠疫情为例,担心交通管控带来的购药阻碍、过度共情、恐慌,都可能使患者原本紧张的情绪被放大,加重焦虑程度,导致病情波动及复发。
「疫情期间,出行受限,大家都在家不出门。患者会对疾病治疗有所忽略,而医生也无法及时发现患者状态的变化及趋势;同时,不规律的生活作息,比如熬夜甚至日夜颠倒,对双相患者来说都是非常不利的,可能会打破病情稳定,引起复发。」 方贻儒教授谈道,「所以我常常告诉患者,在疫情期间尤其要注意坚持用药,规律生活,在家适当运动。」
无论是疫情还是难以掌控的情绪,如果积极地去应对,就有可能看见骤雨之后的阳光。经过药物治疗,长逸、Emile 的状态都得到了有效的改善。
作为病友圈的「资深人士」,长逸时常会和病友们开开玩笑、也会叮嘱新病友们一定要坚持服药;Emile 则将所有的经历与故事,通过文字,传达给更多人。
绵长而温和的接纳与回归
几乎每天,长逸都会在朋友圈贴出读书心得或撸猫有感。阳光下贪睡的猫、B 站上的公开课、一个和他聊天的病友……每一件小事,都可以是他开心的理由,都可以是平稳生活的点缀。
安迪依然在「高大上」的投行工作,曾经的菜鸟已脱去了稚嫩,添了几分从容。依然会有「坐过山车」的时候,但如今她有更多的勇气接受起伏,也有足够的理性来判断怎样的工作、生活才是真正适合自己的,「重要的是关注当下」。
闲不住的张建,看过大理的旖旎,领略了拉萨的静谧,两次澳洲的打工旅行,充实着他跌宕的青春。四个月前,张建刚刚开启了创业生活,做起风险投资。而立之年的他学会了释然,和双相障碍和平共处,正脚踏实地靠近他的公益梦想。「哪怕再黑暗,心底最深处也要留着一束光」。
远晴还在经营她的公众号。尽管四年前只是抱着「写点东西记录一下」的心态,如今却有了太多坚持下去的理由。文章、展览、纪录片…身旁富有创意与挑战精神的「战友们」,将与她一起前行,为自己、也为所有与疾病抗争的人。
Emile 马上就要从数学系毕业了。最近的她正和远晴一起为拍摄双相障碍的纪录片而忙碌着。偶尔翻看七年前的成人礼手册,她惊讶地发现,自己在当时就写下了想要参与拍摄纪录片的愿望,而这个愿望如今正在一步步实现。
每个人的生活都在如期继续,伴随着医学的进步,也伴随着整个社会的进步。2015 年,在众多机构的努力下,「世界双相日」引入中国。
写在最后
「不要加滤镜去看待事情,不要让孤独感被放大,不要放弃信任和希望。」 Emile 在采访中说到。
不放弃,那些曾经或依然埋在心中的「双面」终将会慢慢融合,只剩「前面」。
而我们所要做的,就是去抵达。
撰文:张辰姿
*本文系投稿,文中出现的人物均为化名,插图作者为双相患者千花猫,已获授权。
*本文涉及药物具体情况请遵医嘱,药物之外,如果有条件,针对双相情感障碍进行支持小组、心理教育至关重要重要。
参考文献
[1] 中国双相障碍防治指南(第二版)
[2] Epidemiol Psychiatr Sci. 2019 Oct 25;29:e63. doi: 10.1017/S2045796019000593.
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